Акция в поддержку «детей-бабочек» пройдет в Нижнем Новгороде

Акция «Найди свою бабочку», направленная на распространение информации о заболевании «буллёзный эпидермолиз», пройдет в Нижнем Новгороде (арт-галерея «Кладовка», Б. Покровская, 8) в День защиты детей, 1 июня. Об этом РИА «Время Н» сообщила один из организаторов акции Марина Печекладова.

Буллёзный эпидермолиз — крайне редкое генетическое заболевание, выявляемое преимущественно у детей. «Таких детей называют „дети-бабочки“ из-за необычайной хрупкости их кожи. Заболевание проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее, на коже ребенка возникают пузыри. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью», — пояснила собеседник агентства.

По словам Марины Печекладовой, цель акции — привлечь внимание общественности к проблемам детей, страдающих этим недугом. «В настоящий момент у общественности даже нет информации, сколько детей в Нижегородской области страдают этой болезнью. Мы хотим, чтобы она была открыта для всех», — заявила она

Как рассказала Марина Печекладова, акция стартует в «Кладовке» в 14:00. Здесь состоится фестиваль росписи бабочек. Гости и художники (Олег Мустафин, Александр Лавров, Валерий Барыкин, Павел Плохов, Ольга Дружкова, Елена Демидова, Марина Печекладова, Мария Луцкая, Андрей Егоров, Петр Засухин, Андрей Абрамычев) будут расписывать заготовки бабочек, а московские эксперты расскажут о заболевании. Впоследствии бабочки будут переданы детям, больным буллёзным эпидермолизом.

Также в 17:00 в галерее пройдет благотворительный концерт и состоится чтение сказок о бабочках, написанных специально для детей с буллёзным эпидермолизом.