Лебедев помог матери тяжелобольного ребенка купить дорогое лекарство

Письмо от жительницы Нижегородской области, мамы тяжелобольной девочки Алины Сулеймановой с благодарностью за помощь в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата - Орфадина - поступило в Законодательное собрание Нижегородской области на имя председателя Евгения Лебедева. Об этом сообщает управление по взаимодействию со СМИ регионального парламента.

«Спасибо, что с пониманием и состраданием отнеслись к нашей беде и приняли меры для реального решения проблемы. После начала приема Орфадина состояние дочери намного улучшилось. Сейчас она живет обычной жизнью, развивается соответственно своему возрасту, ходит в садик и очень любит общаться. У нас появилась вера в то, что наш ребенок будет жить. Именно жить, а не существовать, не имея надежды на выздоровление», - говорится в благодарственном письме.

Источник напоминает, что 22 сентября 2011 года в ходе личного приема к Евгению Лебедеву обратилась жительница Бора - мама тяжелобольной Алины Сулеймановой с просьбой об оказании помощи в приобретении дорогостоящих лекарств. У шестилетней девочки редкое врожденное заболевание - тирозинемия, которое возникает из-за неправильного обмена веществ. На сегодняшний день в России зарегистрировано 4 ребенка с таким диагнозом, в мире - 13 детей. Совместно с региональным правительством были найдены спонсоры и приобретен необходимый лекарственный препарат Нитизинон (Орфадин) на сумму 5 млн. рублей. Лекарств должно хватить примерно на 1 год.

Для системного решения проблемы больных тирозинемией от Нижегородской области в федеральное правительство (министру здравоохранения и социального развития Татьяне Голиковой) было направлено ходатайство о расширении федерального перечня централизованно закупаемых дорогостоящих лекарственных препаратов, которые приобретаются за счет средств федерального бюджета.