Нижегородский мальчик с «болезнью бабочки» получает инновационную генно-заместительную терапию

15 января 2026 года, 12:36

Десятилетний нижегородец Коля Трубчанинов, страдающий буллёзным эпидермолизом («болезнью бабочки»), стал одним из первых в России детей, получающих генно-заместительную терапию.

Как сообщает ИА «НТА-Приволжье», терапия проводится с помощью препарата «Беремаген геперпавек», который наносят раз в две недели в поликлинике. По словам матери, старые раны перестали разрастаться, а новые заживают за 3−4 дня вместо недели и более.

«Это не волшебная палочка, но результаты есть. Ран становится меньше», — отметила мама мальчика Екатерина.

Точный срок терапии пока не определён, известно, что лечение продолжится как минимум полгода. Полностью отказаться от перевязок не удастся, но теперь речь идёт о локальных повреждениях, а не об обширных ранах.

Главное изменение, по словам мамы, — улучшение качества жизни. Коля стал меньше бояться боли и начал кататься на санках, чего раньше опасались.

Семье помогает благотворительный фонд «Дети-бабочки».