Люлин предложил лечить нижегородцев с редкими заболеваниями за счет федерального бюджета

7 июля 2025 года, 13:03

В настоящее время таких пациентов лечат за счет регионального бюджета при софинансировании с федеральным.

Состоялось совместное заседание экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и экспертного совета по вопросам здравоохранения при комитете Заксобрания Нижегородской области по соцвопросам. Об этом сообщил в своем telegram-канале спикер регионального парламента Евгений Люлин.

В ходе заседания члены совета предложили переложить финансирование лечения пациентов в Нижегородской области и в других регионах с редкими (орфанными) заболеваниями на федеральный бюджет.

По его словам, пациенту с орфанным заболеванием ежемесячно нужны лекарства на 1−2 млн рублей.

«Эти огромные расходы покрывают федеральный и региональный бюджеты. Для орфанных пациентов Нижегородской области в 2024 году на лекарственную терапию было выделено более 3,3 млрд рублей. Такие траты по силам не каждому региону, поэтому мы предлагаем переложить их полностью на федеральный бюджет», — рассказал Евгений Люлин.

Спикер Заксобрания Нижегородской области отметил, что в регионе насчитывается несколько сотен пациентов с редкими болезнями и для оказания им помощи на базе детской областной клинической больницы создан специальный Центр — с отдельными палатами, особым уходом. По мнению федеральных экспертов, в Нижегородской области разработана самая передовая нормативная база, внедряются клинические протоколы по лечению редких болезней, оказывается патронажная помощь на дому. В Нижегородскую область приезжают лечиться даже дети из Белоруссии.

«Нужно систематизировать накопленный опыт и снять огромное финансовое бремя с регионов. Договорились с экспертами Госдумы вместе подготовить конкретные предложения, чтобы потом включить их в проект федерального закона. От решения этого вопроса, без преувеличения, зависит жизнь и судьба пациентов по всей стране», — подчеркнул Люлин.

Напомним, минстрой выдал разрешение на строительство поликлиники в Нижнем Новгороде.

Автор: Алексей Чугунов