Маленькому нижегородцу требуется помощь

12 апреля 2013 года, 15:00

Четырехлетнему Захару Уварову из г. Лысково требуется помощь, сообщают организаторы благотворительного марафона «Тысячи добрых сердец».

По словам заведующей эпилептологическим центром детской областной клинической больницы, кандидата медицинских наук Марины Чернигиной, мальчику поставлен диагноз «синдром Драве». «Это тяжелая миоклиническая эпилепсия младенчества. Характеризуется развитием эпилептических статусов, прогрессирующим расстройством психических и двигательных функций и абсолютной резистентностью к фармакотерапии (то есть, заболевание не поддается коррекции препаратами, зарегистрированными на территории России). У Захара диагноз генетически подтвержден. Распространенность синдрома — один случай на 40 тысяч новорожденных. В Нижегородской области синдром Драве диагностирован у двух детей: у Захара и еще одного мальчика из Дзержинского детдома. В мире таких детей — около 500», — пояснила врач.

«Препараты первой помощи при синдроме Драве — стирепентол и фризиум (клобазам), которые имеют международную и европейскую регистрацию, но не зарегистрированы на территории России. Соответственно, их не могут предоставлять бесплатно. Мама Захара постоянно ищет деньги, чтобы их приобрести. Сейчас годовой курс поддержания Захара обходится в 400 тысяч руб.», — сказала Марина Чернигина.

«Лекарства я покупаю на собранные средства: обращаюсь к людям, в благотворительные фонды. Я устала бесконечно собирать деньги, стыдно постоянно просить. Я стеснялась просить помощи в соцсетях и телевидения стеснялась. Но я готова на все, лишь бы у Захара были деньги на лечение», — говорит мама мальчика Мария Куликова.

«Если у Захара не будет возможности принимать стирепентол и фризиум, прогнозы на жизнь неблагоприятные. При условии постоянного приема препаратов прогноз благоприятный. Многое зависит от степени генетического повреждения. У кого-то реабилитация и восстановление функций могут быть довольно неплохими. Но лечение в любом случае пожизненное», — отмечает Марина Чернигина.

Напомним, что в рамках благотворительного марафона «Тысячи добрых сердец» помощь оказывается и другим детям.

Справка

Шарлотта Драве (1937 г. р.) — французский эпилептолог, президент французской Лиги по борьбе с эпилепсией, во Франции и Италии ведет работу по улучшению качества медпомощи больным эпилепсией.

Ее именем назван эпилептический синдром — тяжелая миоклоническая эпилепсия младенческого возраста или синдром Драве, который в настоящее время считается одним из наиболее тяжелых в этой возрастной группе.