ВоскресеньеВс, 29 марта 15:33 16+
Сейчас +16 °C Вечером +11…+14
USD$ 77,73 EUR 85,74
Важно

Более 56 млн рублей направят на лекарства для больных Фабри нижегородцев

17 февраля 2020 года, 15:22 Тема: Бюджет-2020  

 

Более 56 млн рублей планируется направить на покупку лекарства для страдающих болезнью Фабри жителей Нижегородской области, сообщается в материалах поправок к бюджету региона на 2020 год.

На эти средства планируется приобрести лекарственный препарат «Агалсидаза бета» для постоянной терапии семьи из Сосновского района. Несколько родственников страдают редким генетическим заболеванием Андерсена-Фабри.

Деньги будут направлены в министерство здравоохранения Нижегородской области.

Напомним, ранее стало известно о семье, страдающей болезнью Фабри. 12-летний Ваня Лобанов записал видеообращение, где рассказал о ситуации.

Стоимость терапии для одного пациента при этом орфанном заболевании составляет около 800 тысяч рублей в месяц. С 2017 года нижегородцы пытались получить лечение.

Ситуацию взяли под контроль общественники и правительство Нижегородской области. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев ранее сообщил, что терапия уже началась, лекарство есть в больнице.

Тем временем, Следственный комитет России возбудил уголовное дело по факту халатности врачей при назначении жизненно необходимых лекарственных препаратов.

Отметим, что болезнью Андерсена-Фабри в мире страдают около 1200 человек, из них 300 — в России.

Текст: Евгения Фондеркина

Смотрите также
Картина дня
Рекомендуем
Общество
«Красное Сормово»: трудовой подвиг во имя победы
Корреспондент РИА «Время Н» побывал в Музее истории «Красного Сормова».
Общество
Опубликовано справочное руководство по борьбе с коронавирусом
Граждане должны осознать серьезность угрозы.
Важно
Рекомендации ВОЗ: как оставаться физически активным во время карантина в связи с COVID-19
Поскольку в Европейском регионе ВОЗ подтверждаются новые случаи коронавируса, граждан просят оставаться в режиме домашнего карантина. Пребывание дома в течение длительного времени может осложнить поддержание физической активности. Сидячий образ жизни и низкий уровень физической активности могут оказать негативное влияние на здоровье. Физические упражнения и техники расслабления помогут сохранить спокойствие и защитить здоровье в течение этого времени.
Эксклюзив
Любовь Сачкова — о питании в школах Нижнего Новгорода
Замглавы городской администрации дала интервью телеканалу «Время Н».