ВторникВт, 7 июля 10:27 16+
Сейчас +29 °C Днем +31…+33
USD$ 71,34 ▲0,84 EUR 80,56 ▲1,34
Важно

Более 56 млн рублей направят на лекарства для больных Фабри нижегородцев

17 февраля 2020 года, 15:22 Тема: Бюджет-2020  

 

Более 56 млн рублей планируется направить на покупку лекарства для страдающих болезнью Фабри жителей Нижегородской области, сообщается в материалах поправок к бюджету региона на 2020 год.

На эти средства планируется приобрести лекарственный препарат «Агалсидаза бета» для постоянной терапии семьи из Сосновского района. Несколько родственников страдают редким генетическим заболеванием Андерсена-Фабри.

Деньги будут направлены в министерство здравоохранения Нижегородской области.

Напомним, ранее стало известно о семье, страдающей болезнью Фабри. 12-летний Ваня Лобанов записал видеообращение, где рассказал о ситуации.

Стоимость терапии для одного пациента при этом орфанном заболевании составляет около 800 тысяч рублей в месяц. С 2017 года нижегородцы пытались получить лечение.

Ситуацию взяли под контроль общественники и правительство Нижегородской области. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев ранее сообщил, что терапия уже началась, лекарство есть в больнице.

Тем временем, Следственный комитет России возбудил уголовное дело по факту халатности врачей при назначении жизненно необходимых лекарственных препаратов.

Отметим, что болезнью Андерсена-Фабри в мире страдают около 1200 человек, из них 300 — в России.

Текст: Евгения Фондеркина

Смотрите также
Картина дня
Рекомендуем
Экономика
Карантин сформировал у нижегородцев привычку пользования мобильными сервисами
Потребление мобильного трафика в Нижегородской области бьет все рекорды.
Общество
Нижегородские врачи рассказали о рисках для аллергиков в июле
Самый разгар лета — июль — прекрасное время с теплыми солнечными и ветреными днями. На даже такие деньки несут в себе немало угроз для лиц, страдающих аллергией.
Общество
Нижегородские рестораторы надеются восстановить обороты через год
Не все кафе и рестораны смогут продержаться до следующего года.
Внимание!
Нижегородцам пояснили, как выбирать и готовить грибы
Не рекомендуется кормить любыми грибами детей до 14 лет.