Более 56 млн рублей направят на лекарства для больных Фабри нижегородцев
17 февраля 2020 года, 15:22 Тема: Бюджет-2020
Более 56 млн рублей планируется направить на покупку лекарства для страдающих болезнью Фабри жителей Нижегородской области, сообщается в материалах поправок к бюджету региона на 2020 год.
На эти средства планируется приобрести лекарственный препарат «Агалсидаза бета» для постоянной терапии семьи из Сосновского района. Несколько родственников страдают редким генетическим заболеванием Андерсена-Фабри.
Деньги будут направлены в министерство здравоохранения Нижегородской области.
Напомним, ранее стало известно о семье, страдающей болезнью Фабри. 12-летний Ваня Лобанов записал видеообращение, где рассказал о ситуации.
Стоимость терапии для одного пациента при этом орфанном заболевании составляет около 800 тысяч рублей в месяц. С 2017 года нижегородцы пытались получить лечение.
Ситуацию взяли под контроль общественники и правительство Нижегородской области. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев ранее сообщил, что терапия уже началась, лекарство есть в больнице.
Тем временем, Следственный комитет России возбудил уголовное дело по факту халатности врачей при назначении жизненно необходимых лекарственных препаратов.
Отметим, что болезнью Андерсена-Фабри в мире страдают около 1200 человек, из них 300 — в России.
Автор: Евгения Фондеркина
