Более 56 млн рублей направят на лекарства для больных Фабри нижегородцев

17 февраля 2020 года, 15:22 Тема: Бюджет-2020  

Более 56 млн рублей планируется направить на покупку лекарства для страдающих болезнью Фабри жителей Нижегородской области, сообщается в материалах поправок к бюджету региона на 2020 год.

На эти средства планируется приобрести лекарственный препарат «Агалсидаза бета» для постоянной терапии семьи из Сосновского района. Несколько родственников страдают редким генетическим заболеванием Андерсена-Фабри.

Деньги будут направлены в министерство здравоохранения Нижегородской области.

Напомним, ранее стало известно о семье, страдающей болезнью Фабри. 12-летний Ваня Лобанов записал видеообращение, где рассказал о ситуации.

Стоимость терапии для одного пациента при этом орфанном заболевании составляет около 800 тысяч рублей в месяц. С 2017 года нижегородцы пытались получить лечение.

Ситуацию взяли под контроль общественники и правительство Нижегородской области. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев ранее сообщил, что терапия уже началась, лекарство есть в больнице.

Тем временем, Следственный комитет России возбудил уголовное дело по факту халатности врачей при назначении жизненно необходимых лекарственных препаратов.

Отметим, что болезнью Андерсена-Фабри в мире страдают около 1200 человек, из них 300 — в России.

Автор: Евгения Фондеркина