ВторникВт, 19 марта 14:19 16+
Сейчас  °C
USD$ 91,98 ▲0,11 EUR 100,24 ▲0,27
Важно

Более 56 млн рублей направят на лекарства для больных Фабри нижегородцев

17 февраля 2020 года, 15:22 Тема: Бюджет-2020  

 

Более 56 млн рублей планируется направить на покупку лекарства для страдающих болезнью Фабри жителей Нижегородской области, сообщается в материалах поправок к бюджету региона на 2020 год.

На эти средства планируется приобрести лекарственный препарат «Агалсидаза бета» для постоянной терапии семьи из Сосновского района. Несколько родственников страдают редким генетическим заболеванием Андерсена-Фабри.

Деньги будут направлены в министерство здравоохранения Нижегородской области.

Напомним, ранее стало известно о семье, страдающей болезнью Фабри. 12-летний Ваня Лобанов записал видеообращение, где рассказал о ситуации.

Стоимость терапии для одного пациента при этом орфанном заболевании составляет около 800 тысяч рублей в месяц. С 2017 года нижегородцы пытались получить лечение.

Ситуацию взяли под контроль общественники и правительство Нижегородской области. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев ранее сообщил, что терапия уже началась, лекарство есть в больнице.

Тем временем, Следственный комитет России возбудил уголовное дело по факту халатности врачей при назначении жизненно необходимых лекарственных препаратов.

Отметим, что болезнью Андерсена-Фабри в мире страдают около 1200 человек, из них 300 — в России.

Автор: Евгения Фондеркина



Смотрите также
Картина дня
Рекомендуем
Общество
Елена Тихомолова: «От гепатита С избавиться легче, чем от вредных привычек»
Сегодня инфекция излечима на 100%.
Экономика
Глеб Никитин обозначил перспективы развития Нижегородского региона
В центре внимание — вопросы семьи.
Общество
Султан Хацуков: «Главный ресурс МЧС России — это человеческая жизнь»
О медицинском и психологическом обеспечении личного состава МЧС России рассказал заместитель начальника Главного управления МЧС, полковник Султан Мухадинович Хацуков.
Культура
Сергей Блохин — о своем творческом пути и любимых ролях
Он дал интервью «Волге 24».