ОНФ проконтролирует лечение нижегородской семьи, страдающей редкой болезнью

22 января 2020 года, 17:53

Фото предоставлено пресс-службой регионального отделения ОНФ

Активисты Нижегородского ОНФ взяли на контроль ситуацию с лечением семьи Фединых-Лобановых в Сосновском районе, сообщает пресс-служба реготделения.

Общественники обратились за разъяснениями к правительству региона и побывали в Сосновской центральной районной больнице, где, как ранее стало известно, не обеспечивали целую семью, страдающую болезнью Фабри, жизненно важными лекарствами.

12-летний Ваня Лобанов записал видеообращение, где рассказал о своей болезни и о том, что кроме него, редким генетическим заболеванием Андерсена-Фабри страдают еще и члены его семьи. Стоимость терапии — около 800 тысяч рублей в месяц на человека, таких средств у семьи нет. С 2017 года они пытаются получить лечение. Отмечается, что в больнице им отказывали из-за отсутствия полного пакета документов.

«По закону главврач не могла назначить столь дорогие препараты, поскольку у Фединых не было части необходимых анализов и документов. Писались соответствующие запросы в лаборатории Москвы и Санкт-Петербурга — только там делают эти анализы. Однако ответов на них в Сосновской ЦРБ не получили», — отмечает ОНФ со ссылкой на слова представителей больницы.

Сейчас в Минздраве начали служебную проверку. Кроме того, правительство региона уже предоставило семье первую партию лекарств — в Павловской ЦРБ.

«Региональное отделение ОНФ берет ситуацию под контроль. Нужно понять, как сделать так, чтоб люди в такие ситуации больше не попадали», — добавил глава регионального отделения ОНФ Алексей Алехин.

Отметим, что болезнью Андерсена-Фабри в мире страдают около 1200 человек, из них 300 человек — в России.

Автор: Евгения Фондеркина