Гнеушев: нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение

21 января 2020 года, 15:17

Видео: Кирилл Васенин

Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей редким генетическим заболеванием — патологией Фабри — мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, заявил заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев, комментируя ситуацию с обеспечением лекарствами семьи из Сосновского района с патологией Фабри.

«Что касается конкретной ситуации. Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием „Нижегородская областная фармация“ первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время.

Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда „Геном“ Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», — сказал он.