Общество  

Маленькому нижегородцу требуется помощь

пятница, 12 апреля 2013 года, 14:00

  • Маленькому нижегородцу требуется помощь
  • Маленькому нижегородцу требуется помощь

Четырехлетнему Захару Уварову из г. Лысково требуется помощь, сообщают организаторы благотворительного марафона «Тысячи добрых сердец».

По словам заведующей эпилептологическим центром детской областной клинической больницы, кандидата медицинских наук Марины Чернигиной, мальчику поставлен диагноз «синдром Драве». «Это тяжелая миоклиническая эпилепсия младенчества. Характеризуется развитием эпилептических статусов, прогрессирующим расстройством психических и двигательных функций и абсолютной резистентностью к фармакотерапии (то есть, заболевание не поддается коррекции препаратами, зарегистрированными на территории России). У Захара диагноз генетически подтвержден. Распространенность синдрома — один случай на 40 тысяч новорожденных. В Нижегородской области синдром Драве диагностирован у двух детей: у Захара и еще одного мальчика из Дзержинского детдома. В мире таких детей — около 500», — пояснила врач.

«Препараты первой помощи при синдроме Драве — стирепентол и фризиум (клобазам), которые имеют международную и европейскую регистрацию, но не зарегистрированы на территории России. Соответственно, их не могут предоставлять бесплатно. Мама Захара постоянно ищет деньги, чтобы их приобрести. Сейчас годовой курс поддержания Захара обходится в 400 тысяч руб.», — сказала Марина Чернигина.

«Лекарства я покупаю на собранные средства: обращаюсь к людям, в благотворительные фонды. Я устала бесконечно собирать деньги, стыдно постоянно просить. Я стеснялась просить помощи в соцсетях и телевидения стеснялась. Но я готова на все, лишь бы у Захара были деньги на лечение», — говорит мама мальчика Мария Куликова.

«Если у Захара не будет возможности принимать стирепентол и фризиум, прогнозы на жизнь неблагоприятные. При условии постоянного приема препаратов прогноз благоприятный. Многое зависит от степени генетического повреждения. У кого-то реабилитация и восстановление функций могут быть довольно неплохими. Но лечение в любом случае пожизненное», — отмечает Марина Чернигина.

Напомним, что в рамках благотворительного марафона «Тысячи добрых сердец» помощь оказывается и другим детям.

Справка

Шарлотта Драве (1937 г.р.) — французский эпилептолог, президент французской Лиги по борьбе с эпилепсией, во Франции и Италии ведет работу по улучшению качества медпомощи больным эпилепсией.

Ее именем назван эпилептический синдром — тяжелая миоклоническая эпилепсия младенческого возраста или синдром Драве, который в настоящее время считается одним из наиболее тяжелых в этой возрастной группе.

Номера телефонов фонда: +7 (831) 430-90-55; 230-33-06

Ctrl раньшеНовостипозже Ctrl

12 апреля 2013
Ассоциацию добросовестных благотворительных организаций создают в Нижегородской области
12 апреля 2013
Шанцев поручил минсоцполитики проанализировать вопрос строительства арендного жилья с привлечением бюджетных средств
12 апреля 2013
27 млрд рублей вложат в строительство метро на Мещерском озере
12 апреля 2013
Регионы получат деньги из федерального бюджета на выполнение приоритетных социальных программ
12 апреля 2013
Производственные мощности ЗАО «Автокомпонент» будут расширены
12 апреля 2013
1,5 млрд рублей вложат в производство автокомпонентов в Заволжье
12 апреля 2013
Узнать о планах сноса домов в Нижнем Новгороде можно будет онлайн
12 апреля 2013
Вода в реке Пьяна поднялась до отметки 6 м
12 апреля 2013
Новая производственная линия появится на заводе «Фройденберг Политекс»
12 апреля 2013
12 апреля 2013
Маленькому нижегородцу требуется помощь
12 апреля 2013
12 апреля 2013
Половодье началось в районе Нижегородского гидроузла
12 апреля 2013
Правительство Нижегородской области одним из первых в стране откликнулось на Указ Путина — Шелковый
12 апреля 2013
4 тысячи кубометров мусора вывезут с несанкционированных свалок Нижнего Новгорода
12 апреля 2013
Музей военной техники на Гребном канале возведут за два года
12 апреля 2013
Нижегородец зарезал земляка, случайно задевшего его плечом в кафе
12 апреля 2013
Навашинские богатыри выиграли областной Кубок по пауэрлифтингу.Фото
12 апреля 2013
Шанцев открыл ресурсный центр в Городце.Фото
12 апреля 2013
Узбек-ревнивец угрожал топором квартиранту в Нижнем Новгороде
12 апреля 2013
Сорокин рассказал экспертам ICANN о планах по развитию Нижнего Новгорода.Фото